Maladies Rares en quelques chiffres

Une maladie est dite rare si moins d’une personne sur 2 000 en est atteinte, soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.

On dénombre près de 8 000 maladies rares identifiées, dont 80 % sont d’origine génétique.

Cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde. 6 à 8 % de la population mondiale seraient concernés, de près ou de loin, par ces maladies, soit 4 millions de Français, 25 millions d’Européens et 27 millions d’Américains du Nord.

65 % des maladies rares sont graves et invalidantes. Elles sont caractérisées par :

  • un début précoce dans la vie, deux fois sur trois avant l’âge de 2 ans ;
  • des douleurs chroniques chez un malade sur cinq ;
  • la survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas, à l’origine d’une incapacité réduisant l’autonomie dans un cas sur trois ;
  • la mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des cas, les maladies rares expliquant 35 % des décès avant l’âge de 1 an, 10 % entre 1 et 5 ans et 12 % entre 5 et 15 ans.

 


Source : Extrait du plan maladies rares 2005-2008